miracles

Ik schreef het van de week al eens eerder, op mijn Facebook account. Een soort van uitleg waarom ik soms gelijk vergeet te vragen hoe het met de ander is, of dat een ander mij iets vraagt en ik mijn stukje vertel, om vervolgens weer te luisteren naar die ander zijn verhaal. Dat ik sommige mensen soms gewoon niet begrijp en vooral dan hun gedrag. Oké, het zijn maar enkelingen maar toch… Mensen reageren daarop dat ik me niet druk moet maken om zulke personen en het naast me neer moet leggen etc…

Ik ben gewoon te lief, ik zeg op zo’n moment niet wat ik daar van vind. Nee, ik blijf lekker in mijn eigen binnenste ik me afvragen, wat er nou aan de hand kan zijn. Heb ik nou echt iets fout gezegd? Niet geluisterd? Of vinden ze me een zeikerd of een zeur? Leef ik te zwaar? Of ben ik juist te positief? Ik ben gewoon een oplosser, iemand die van praktisch houd en vooral niet van complex gedrag. Doe maar normaal en zeg waar het op staat, want daar word de wereld een stuk fijner van…

Vroeger toen ik jong was, nam ik geen blad voor de mond en zei ik gewoon waar het op stond. Netjes, maar duidelijk. Later veranderde dat. Noem het volwassen, of noem het wijs, het mag allemaal. Lief, vriendelijk en vooral vrolijk en positief ben ik eigenlijk altijd geweest. In mijn puberjaren wat minder, maar hé de meesten worstelen dan met zichzelf en vinden de wereld dan vooral stom, inclusief het gezeur van je ouders. Gelukkig is dat heel normaal en ben ik net als ieder ander, normaal volwassen geworden.

Maar kun je eigenlijk wel te lief zijn? Of te vriendelijk? Ik heb er eens over nagedacht… Ik liep eens jaren terug met mijn zus door de stad. Het was regenachtig en plotseling stopte er een fiets naast ons. Daarop zat een meneer zeiknat van de regen. Zijn haren zaten als een glibberige massa om zijn gezicht geplakt en de smoezelige kleren rook je door de verfrissende regen heen. “Dames, hebben jullie misschien 2,50 voor mij? Ik ben mijn portemonnee vergeten en ik moet de trein halen.” Daarachteraan kwam nog een verhaal over iemand die ziek was en wat gemompel. Mijn zus deed niets en zag hem alleen maar aan. Heel even vloog er een twijfeling door mijn lijf. Maar ik heb me ooit voorgenomen om iedere dag iets goeds voor een ander te doen, dus pakte ik gelijk mijn portemonnee en gaf de man drie gulden. Ja inderdaad, zolang is het alweer geleden. Hij bedankte me vluchtig en fietste weg. Het fijne gevoel om iets voor een ander te betekenen, verdween als sneeuw voor de zon toen mijn zus haar mond plotseling opentrok. “Je hebt iemand heel blij gemaakt zonet!” zei ze, en ik keek haar bijna trots aan. “Hij is nu in volle vaart richting koffieshop om wiet te halen.” Verontwaardigd keek ik haar aan. “Niet!” Triomfantelijk knikte ze driftig haar hoofd op en neer. “Ja hoor, ik ken deze meneer. Dit doet hij dagelijks.” Heel even voelde ik me heel schuldig, ik de anti-drugs persoon hielp deze man aan zijn shotje stoned zijn. Verschrikkelijk! Daarna begon ik op mijn manier te relativeren, dat hij dus verslaafd zou zijn en ik dat niet kon weten. En toch, het feit dat ik me dit voorval nog levendig kan herinneren, zegt genoeg over hoe ik me toen gevoeld heb.

Of ik te lief ben, daar durf ik geen volmondig ja op te zeggen. In ieder mens schuilt een draak of een megaheks die er van tijd tot tijd uit moet. Tegen artsen ben ik altijd meegaand en vriendelijk. Zij zetten zich in om mijn kwaliteit te verbeteren en hoe meer je meewerkt en het positief benadert des te beter resultaat je zult bereiken, ik denk dat ik dat tegenover mezelf wel heb bewezen inmiddels. Wat ik daarin wel vaak vergat waren mijn grenzen. Door het meegaande gedrag, gaf ik niets aan. Geen angst, frustratie en boosheid. Tegenwoordig wel, nadat ik vorig jaar de lijnsepsis kreeg en een arts zijn eigen protocol wilde volgen ten koste van mijn gezondheid. Een situatie die fataal had kunnen aflopen als ik mijn poot niet stijf had gehouden en het protocol wat voorgeschreven was er niet doorheen geramd had, ondanks dat ik doodziek was. Dat was de druppel! Gelukkig tref ik dit soort mensen weinig en dat scheelt energie.

Wat mijn ziekzijn aangaat ben ik een open boek. Ik vertel er over in gastcolleges en ben qua medische kunde behoorlijk sterk, vooral wat de spijsvertering aangaat, dat kan ook niet anders. Ik heb veel mensen in mijn vrienden/kennissenkring met darmziekten of problemen. Je begrijpt elkaar en dat is fijn. Soms worden me dingen gevraagd, advies of andere vragen met betrekking op het pad wat ik al heb afgelopen. Het bizarre pad waar Stephen King vast een mooi verhaal van zou kunnen maken voor een horror film. Ingrepen, onderzoeken, maar ook frustraties van tegen muren lopen, geen gehoor krijgen en ga zo maar door. Gelukkig is dat nu een stuk beter, maar toch word ik vaak wel eens gevraagd door iemand die op datzelfde soort pad loopt en ook  obstakels tegenkomt. Of mensen die dezelfde soort klachten hebben, met zijn allen zijn we ervaringsdeskundigen en vaak kun je elkaar helpen….

Maar…

vlinder

Soms tref ik mensen, die een soort van dezelfde symptomen hebben qua ziek zijn als ik. Herkenning etc… De gedachte komt dan al snel dat men denkt of het die richting induwt naar hetzelfde ziektebeeld als ik heb. Geloof me, ik gun het niemand, absoluut niet, maar vergelijkingsmateriaal zou handig zijn. Maar als ik zeg dat je de loterij waarschijnlijk eerder zal winnen, dan precies hetzelfde als mij zult hebben, dan kan je dat als een feit aannemen. En dat is NIET omdat ik uniek wil zijn, maar je moet het ook gewoon NIET willen!

Wij mensen zijn diagnose en oplossingsgericht, ik inclusief. Als je herkenning vind bij een ander ziek persoon, die dezelfde klachten heeft als jou, dan denk je dat je dicht bij de oplossing zit. Duidelijkheid, maar ook ik kan straks weer gaan leven. Kwaliteit en verder gaan waar je was. Geloof me, zo werkt het niet. Ook ik heb dat vaak gedacht, oplossing en duidelijkheid en ik ben er weer. Maar mijn ziek zijn kreeg geen naam, ja, CIIP. Maar daar kan je tegelijkertijd ook helemaal niets mee. Want ze weten niet waarom en hoezo en wat te doen. Een diagnose met een lege huls. Het pad wat daar vooraf is gegaan, is slopend geweest. Andere ziektebeelden uitsluiten, onderzoeken bij de vleet, ingrepen waar je u tegen zegt en wat denk je van alle frustraties omdat je moet blijven vechten…omdat er nog steeds geen duidelijkheid is.

In zes jaar tig opnames, mensen kennen je bij voornaam in het ziekenhuis, soms willen opgeven omdat je zo ontzettend moe bent van het vechten, maar tegelijkertijd weer de oerkracht die op zijn laatste reserves loopt aanspreekt, omdat je nog teveel hebt om voor te vechten. Het gevoel hebben dat je het de wereld verschuldigd bent te vechten. Je leven! Maar wat denk je van je man en kind, ouders, broers en zus, vrienden!! Maar niet te vergeten, wat denk je van jezelf!! De dagelijkse strijd van uitputting en strijdvaardigheid, die als twee valse leeuwen tegenover elkaar staan. Iedere ochtend energie in je uiterlijk steken, om maar zo goed mogelijk voor de dag te komen. Om opmerkingen van wat zie je bleek en er slecht uit te omzeilen, omdat deze opmerkingen je weer doen focussen op dat belachelijke zieke lijf. Welke je dan weer met twee benen op de grond duidelijk maakt van hoe serieus en hoe angstig de situatie eigenlijk is. Artsen die gefrustreerd naast je bed staan of op de poli, omdat de puzzel maar ontbrekende stukjes blijft houden.

Als je vergelijkingen blijft zien en ik probeer dat vriendelijk met een voorbeeld uit mijn eigen bewandelt pad te vertellen en naar je duidelijk te maken dat die kans niet groot is, dan is dat niet omdat ik graag over mezelf vertel. Het is omdat ik op dat moment te lief ben en mensen niet wil kwetsen, omdat ik weet dat als je ziek bent en de zoektocht naar oplossingen is nog gaande dat je hoop blijft houden. Ik wil ook niet als een snob overkomen, van ik heb deze ziekte en niemand anders kan die hebben. Want dat is belachelijk!!

muus

Wat ik nu eigenlijk wil zeggen, na heel veel geklets is…
Ik ben ook gewoon maar Ant, een mens, die soms veel te lief is, maar een ander juist graag wil helpen. Dat ik inderdaad positief ben, maar ook geen keus heb. En als ik je opzoek in het ziekenhuis en je vraagt me dingen, dan kan ik niet anders dan antwoorden, maar het liefst wil ik naar jou luisteren hoe het met je gaat. Dat je weet, dat ik soms onrustig aan je bed kan zitten, door alles wat ik meegemaakt heb daar. Maar dat ik mijn best doe, om het gezellig te houden. Maar weet ook, dat ik heel erg ziek ben, ook al zie ik er soms goed uit. Dat make-up en een gestyled kapsel in de juiste kleur je volledig op het verkeerde been kunnen zetten. Want weet je…

Terwijl ik aan dat bed zit, raast de adrenaline nog door mijn lijf van de net bezochte poli afspraak. Ben ik onzeker, leeft mijn lijf zijn eigen leven en de helse pijn kan ik niet eens stillen met medicatie wegens allergieën. Schreeuwt mijn hoofd om slaap, terwijl ik verwoede pogingen doe om mijn ogen op standje pittig te zetten. Maar wat denk je van de onzekerheid waarin ik leef, die is niet anders dan een ander zijn onzekerheid! De rollercoaster met mijn naam er op, schiet als een malle over zijn rails en is bijna niet te houden in de bochten. Net als een ander zijn rollercoaster vol onzekerheid. Dus als ik dan soms wel eens iets mis, uit bijv. jou verhaal, maar ook dat ik je mijn kant vertel onthoud dan dat ik in hetzelfde pakket zit als jou.

En weet je… onthoud op zo’n moment dat ik het soms wel wil uitschreeuwen! Uitschreeuwen dat ik je begrijp en je een hart onder de riem probeer te steken, omdat ik weet hoe slopend ziek zijn is. En vooral als je MOET blijven knokken. Rugzakken moet je nooit vergelijken en afwegen, iedere rugzak klein of groot is vervelend en naar…

5 thoughts on “Take a piece of someone’s dreams, they’re never simply as it seems…

  • juni 10, 2015 op 12:03 pm
    Permante link

    Lieve Ant, en ja lief ben je! En geloof me daar is niks mis mee. Jij bent jij! Lieve, sterke, maar toch soms oh zo onzekere, Ant. Een meid waar ik tegen op kijk als het gaat om eerlijkheid en positiviteit. Dat jij bezig ben t met een gigantisch zwaar proces en toch nog open staat voor anderen is iets wat respect verdient. Het mijne heb je en dat weet je hopelijk ook. Dus lieve met je mooie haren gestylde Ant! verander nooit omdat je denkt dat je tekort schiet want jij bent een topper met meer oog voor een ander dan menigeen kan opbrengen. xxx

  • juni 10, 2015 op 12:49 pm
    Permante link

    Lieve Ant,

    Wees niet zo hard voor jezelf en schreeuw het uit wanneer je het nodig hebt en met wie jij dat kunt. Je hebt een paar kanjers naast je staan en samen hebben jullie al zoveel doorstaan. Laat je niet platwalsen door de mening van een ander, oordelen is zo makkelijk, maar vechten tegen iets wat niet altijd zichtbaar is, ga er maar aan staan. Ik heb nog heel wat van jou te leren en dan vallen mijn perikelen nog in het niets. Blijf wie je bent en echt laat je niet klein krijgen, je bent een topper. Als ik mijn weer eens heel klein voel, lees ik vaak jouw verhalen en weet daar de vechtlust uit te halen, van ‘tjakka!!!!’.
    Ik kan mij zo voorstellen dat je liever eens in een boemeltreintje zit dan die eeuwigdurende rollecoaster…. Daarom een dikke knuffel en hou vast aan de kanjer die je bent!!!!

  • juni 10, 2015 op 2:07 pm
    Permante link

    Mooie blog weer,natuurlij
    Ik denk niet dat jij zo “lief” bent in de zin wat wij er gewoonlijk onder verstaan.
    Je hebt gewoon een karakter van meer geven dan nemen en van het woord “egocentrisch” heb je nog nooit gehoord. Bovendien leef je je in met diegenen die ziek zijn, empathie, en dat zie je vaak met mensen die erg ziek zijn (geweest).
    Dan zijn er natuurlijk de lieden die hun ziek zijn als oogkleppen gebruiken en niet door je haarverf en oog makeup heen kunnen of willen kijken.
    Nu moeten we natuurlijk ook niet vergeten dat jij de “Queen van Understatement” bent. Zo iemand doe door de hel is gegaan en dan losjes opmerkt dat het er behoorlijk warm was.
    Verander niet “lieve” kind; je zou het niet kunnen en ik houd van je zoals je bent.

  • juni 10, 2015 op 5:49 pm
    Permante link

    WAUH, wat een enorm sterke blog. Goed geplaatste zinnen die een betekenis hebben die voor zich spreken. Je bent soms echt te lief, maar het is iets wat bij jou hoort , iets waardoor je ook zo geliefd bent onder de mensen die je heel erg goed kennen. Je staat altijd klaar om ons te bezoeken als we weer eens in mcl liggen. Je luisterd ook zeker naar mijn verhalen en dat vind ik altijd zo ontzettend knap van je, omdat je zou denken dat je genoeg hebt aan je eigen ziektes. en toch breng je altijd weer de moed op om mij aan te horen enzo, ik heb daar veel respect voor en hebt door de jaren heen heel veel goeie dingen van jou geleerd. en je wijst mij ook wel eens terecht, ook over het feit van die rugzakken, niemand kan bij een ander naar binnen kijken en voelen wat diegene voelt. ziektebeelden vergelijken is gewoon nooit aan de orde, want een ander met een bepaalde ziekte noem maar coeliakie kan wel een heel ander beeld hebben. en zelf zit ik zowiezo niet te wachten op een zeer zeldzame ziekte en net wat je zegt dit gun je je grootste vijand niet. je hebt me veel dingen geleerd de laatste jaren en veel met me gepraat en dingen uitgelegd waardoor bepaalde zaken veel begrijpelijker zijn. en het voordeel is dat je medisch gezien ook veel weet maar ook dat je mijn verhaal aanhoort. zodat we er samen over kunnen praten. ja misschien ben je te lief en zou je eens wat vaker uit je slof mogen schieten, jou incaserings vermogen is enorm groot dat ik wel eens jaloers ben, ik ontplof veel sneller. maar de dingen die jij me geleerd hebt voer ik nu uit en ik voel me er een stuk gelukkiger door ant. en dat is jou kunnen, dat is juist jou kracht en ik zou niet graag willen dat je zou veranderen, maar met je vuist op tafel slaan een keer dat mag, zeker in jou geval. jij bent een enorm voorbeeld voor veel mensen die nog heel veel zouden kunnen leren van het feit zoals jij je overal door heen sleept. je make up en je mooie gekapte haren halen het ziek zijn niet weg en maken je ook niet beter. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik jou mocht leren kennen en dat jij mijn maat wil zijn. ik ben ontzettend trots op deze nogmaals enorm sterke blog xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

  • juni 10, 2015 op 6:59 pm
    Permante link

    Lieve Antje ik heb je blog gelezen, en je bent zeker een lieve vrouw die ondanks haar eigen ziekte er ook probeer voor andere te zijn, en natuurlijk kan dat niet altijd dat moet men begrijpen.
    Je heb en moet nog zoveel doorstaan en dan mag men het jou niet kwalijk nemen als je eens even niet reageer hoe iemand het eigenlijk zou willen. Respect moeten ze hebben.

    Ik vind jou een dappere vrouw en een hele dikke knuffel.

Reactiemogelijkheid uitgeschakeld.