stomaselfie

Vorige week heb ik iets leuks en grensverleggend gedaan… ik ben letterlijk met de billen bloot gegaan en jawel met zo’n dertig man publiek! Nu zul je wel zeggen, dat doe jij toch wel vaker?! What’s new?? Ja, inderdaad dat klopt, een schotse rok op maat gemaakt voor mij persoonlijk zou een heel goed gebruikt kledingstuk voor mij zijn. Ware het niet dat ik niet zo’n rokjes mens ben en al helemaal niet een paar mooie bruine stelten bezit, die vanonder die schotse rok het plaatje compleet zouden kunnen maken. Nee, dus die optie valt af. Daarnaast zijn die keren dat ik met mijn billen bloot ga, altijd in het ziekenhuis voor één of ander onderzoek of ingreep, dus dat is omdat het moet want anders krijg ik forse klachten! Nee, dit is toch iets anders…. Het is ook niet om te shockeren of om mee te doen aan de stomaselfie hype om de stoma volledig anno 2015 uit de taboesferen van vroeger te halen. Nah, dat is het allemaal niet! Ik zal even een sprongetje terug naar vorige week maken en jullie meenemen naar vrijdag 24 april….

Het zonnetje schijnt heerlijk en het lijkt of word de natuur met de minuut groener en kleurrijker. De lente slaat zijn slag. Genietend kijk ik om me heen, terwijl de muziek uit de boxen schalt. Ritmisch swingt mijn hoofd van links naar rechts op de klanken van het nummer “Cheerleader”. Niet echt een vrouwvriendelijke tekst wat ik er snel uit kan ontcijferen, maar ik houd van het ritme. Er glijdt een glimlachje over mijn gezicht. Chan en ik hebben er een sport van gemaakt om via Whatsapp een stukje op te nemen als dit nummer er voor is en dan te verzenden naar elkaar. Gaat nergens over, maar wij hebben er veel plezier om. Maar vandaag doe ik het even niet. Heeft geen nut, want ik zie haar binnen nu en een kwartier toch al. Een zenuwgolf glijdt even vlug door mijn buik en mijn hart maakt een nerveus sprongetje. Ik schrik ervan. Snel neem ik een fris snoepje en spreek mezelf streng toe. “No big deal dit, als je gastcollege’s kan geven, dan kan je dit ook wel!” Resoluut knik ik naar mezelf in mijn achteruitkijkspiegel…

angst

Samen met Chanda loop ik door de gangen van haar school. Een hele grote school, vol met jongeren. Gemiddeld tussen de 17 en 21 jaar, denk ik. Maar ze zijn er uiteraard ook ouder. Volwassenen opleiding. We komen in een lokaal, waar een lange tafel in het midden staat en aan de rechterkant staan twee ziekenhuisbedden tegen de muur en aan de linkerkant idem dito. Je zou bijna denken, dat ik me hier thuis zou moeten voelen, want het lijkt bizar veel op een kamer in het ziekenhuis. Zelfs de dekens zijn hetzelfde. Dat is uiteraard een cynisch grapje, maar dat lijkt me duidelijk. Naarmate de tijd verstrijkt, word ik steeds nerveuzer. Leerling na leerling wandelt binnen en het stopt niet na tien personen…als uiteindelijk iedereen binnen is, schat ik dat er een kleine dertig mensen de ruimte vult. De lerares begint een korte uitleg van wat er zo gaat gebeuren. “Mensen we hebben zoals jullie weten vandaag een gast, Antje, de moeder van Chanda. Zij is hier omdat zij een stoma heeft. De meesten van jullie zijn nog niet een stoma in de praktijk tegen gekomen en daarom laten we jullie hier vandaag kennis meemaken, omdat die keer absoluut gaat komen. Dan is een ieder hier op voorbereid en is het niet helemaal nieuw. Antje zal straks door middel van het verwisselen van de stomazak en het schoonmaken van de stoma uitleggen wat de gang van zaken is qua verzorging etc.” Ondertussen probeer ik mijn zenuwlijerige hyperactieve buikvlinders tot rust te manen. “Zou je misschien eerst willen vertellen aan de klas, waarom je een stoma hebt gekregen?” vraagt de lerares aan mij. De hyperactieve stuitervlinders, zijn spontaan een metamorfose ondergaan en lijken nu plotseling wel een stel onder invloed van doping vliegende turbovlinderraketten. Ik slik en ik slik nog eens, om vervolgens van mijn stoel af te komen. Snel duw ik een stuk of twee Fisherman’s friend snoepjes in mijn mond. Mijn redding in stressvolle situaties….

Dat laatste is uiteraard een tussen de oren kwestie, maar het werkt en vooral tegen een droge mond. Ik moet even snel schakelen, want mijn verhaal over de afgelopen jaren is niet echt in een notendop uit te leggen, mijn Slappe HAP boek zegt al genoeg. Dat boek telt 505 blz. en dan ben ik ook nog selectief geweest in de gebeurtenissen. Maar goed, tekst en woorden heb ik eigenlijk altijd wel en mijn hersenen werken gelukkig nog steeds vrij helder en scherp, dus dit zal niet het moeilijkste gedeelte zijn van deze middag en nog steeds iets gespannen steek ik van wal…

“Goedemiddag allemaal, ik ben Antje, 39 jaar en de moeder van Chanda dus. Daarnaast ben ik de eigenaar van een ileostoma, een PEG-katheter, een gat in mijn buik waar vorig jaar nog de PEJ-katheter zat en een hickmankatheter. Dat zijn heel veel gaten in één buik. Wanneer en waarom heb ik een stoma gekregen? Het begon allemaal toen ik ongeveer een jaar of zestien was…”

sukke

Ik vertel over mijn verstoppingsklachten, misselijkheid en uiteindelijk mijn rollercoasterleven in het ziekenhuis op de endoscopie-afdeling en de vele en vele opnames, vol pijn, laxeren en alle andere ellende. Iedereen zit aandachtig te luisteren en ik ben mijn hyperactieve vlinders, al na vijf minuten vergeten. De frisse snoepjes die me in spannende en stressvolle situaties helpen door alleen al het zakje in mijn handen te houden, heb ik inmiddels verplaatst naar de broekzak van mijn jeans. Na een klein uurtje voor de klas kletsen over mijn lifestory, mag ik op één van de bedden plaatsnemen aan de linkerkant tegen de muur in het lokaal. Gewapend met een frisse en schone zak en een wegwerpzakje neem ik plaats op de oh, zo bekende bijna familiaire dekens. Een van de leraren zorgt voor de doekjes, nat en droog en ik maak mijn broek los, zodat ik beter bij mijn zakje kan wat aan de rechterkant van mijn buik zit. De lerares doet een handdoek om de rand van mijn jeans, want stel je voor dat ik een “spuiter” krijg, dan zit mijn jeans straks vol met rioleringsvlekken. Ik bezit een dunne darm stoma, ook wel een ileostoma en deze produceert normaal gesproken hele waterige scherpe ontlasting. Aangezien mijn darm het meer niet, dan wel doet, zal dat vandaag vast niet gebeuren. Mijn darm loopt bijna dagelijks vast en na gemene koliekpijn en met behulp van drukken op de buik, begint het vaak weer te lopen door middel van, eerst een tsunami aan vocht door de blokkade en dan begint het moeizame proces weer van voor af aan. Nou moet ik zeggen dat mijn buik de hele dag al wat kramperig is, maar daar schenk ik maar geen aandacht aan. Ik ben nu druk met dit bezig, dus knop om en verder gaan…

Ik kijk even om me heen en heel even schrik ik van al die ogen die op mij gericht zijn, liggend in dat ziekenhuisbed in een klaslokaal, vol met leerlingen die de zorg in willen. “Wow,” zeg ik even droog om vervolgens van start te gaan met het verwijderen van de zak op mijn buik. De zak, beigekleurig, die ik vaak pimp als ik naar de OK moet of naar de endoscopie-afdeling. Ik heb er al vele onder gekliederd, van Kerststukjes, tot een wakend oog en met de succeswensen aan de chirurg, maar ook dat ik tijdens de narcose een bakje leut ga drinken met George Clooney! George Clooney…mijn narcoseheld! Een verhaal wat een eigen leven is gaan leiden na de operatie toen mijn dikke darm is verwijdert. Maar dat verhaal vertel ik een andere keer…

IJverig en met zorg verwijder ik het stomazakje en ‘Jukjebullie’ kijkt me glimlachend aan vanaf mijn buik. Ja, inderdaad ook mijn stoma heeft een naam, net als de meeste stoma-eigenaren. Ik maak het schoon met een nat doekje, waarbij ik even op mijn kiezen bijt. Ik heb veel last van lekkages en die vluchtige natte dunne darm ontlasting is zo scherp dat het je hele huid weg vreet. Met als resultaat een huid als een paar open babybillen waar het wondvocht uitloopt, met als schuld doorkomende kiezen. Maar goed, ook dat zullen deze leerlingen tegenkomen in de praktijk. Er worden vragen gesteld en ik maak het roze stukje hubbabubbakauwgomlijkende frupje schoon op mijn buik. Maar deze heeft hele andere plannen en begint een tsunami te produceren. De ene leraar blijft doekjes aanslepen en ik vertel ondertussen stoïcijns verder. Bizar waar al dat vocht vandaan komt… ik eet niets en drink mondjesmaat. De afgelopen dagen heeft het stoma nihil gelopen en nu is het dus tijd om de blokkade weer op te heffen en het met volle kracht weer op te ruimen, onder druk van mijn schoonpoetserij.  Na een klein half uurtje, is de tsunami verandert in een glimmende trotse Jukjebullie, die zich even van zijn beste kant heeft laten zien. De leerlingen hebben live een ileostoma kunnen aanschouwen en alle vragen kunnen stellen die ze wilden stellen. Ik maak “Jukjebullie” klaar om weer onder zijn tentje te stoppen en de zak weer te laten verdwijnen in mijn jeans. De klas is onder de indruk van mijn verhaal, over mijn ziekzijn en hoe ik daarmee om ga. Ze bedanken me en ik krijg zelfs applaus. Ik bedank tegelijkertijd deze mensen die mij met respect deze middag hebben behandelt, maar ook doordat zij eerlijk vertellen wat mijn verhaal met hun als persoon doet, wat voor impact het heeft. Op momenten zoals deze word ik mij ook weer even bewust van alles, tussen het vechten door. Dat ik mij even heel goed besef, dat ik ziek ben en niet “zomaar” ziek! Dat ik een pad vol obstakels achter de rug heb en dat er nog vele op mijn pad zullen komen. Dat ik op deze momenten besef dat ik heel hard werk om sterk te blijven en dat ook vooral zal moeten blijven. Op deze momenten is het net of kijk ik even door de ogen en belevingswereld van die ander naar mij! Bewustwording door de ogen van een ander…zeer verhelderend!

Als ik even later in de auto zit, draai ik het raam een stukje open. Het zonnetje verwarmd mijn gezicht en snel rijd ik de grote stad uit, om de frisse lentegeuren weer op te kunnen snuiven op het platteland. Ik ben helemaal kapot en zo ongelofelijk voldaan. Een stoma… dat roze frupje wat levensreddend kan zijn, wat veel ellende voorkomen kan, dat daar vroeger zo’n taboe op heerste… Het is bijna niet voor te stellen anno nu. Mensen met stomazakken op hun buik in bikini’s vliegen op Facebook voorbij, om duidelijk te maken aan de wereld dat een stoma geen taboe is, maar iets wat eigenlijk heel normaal is! Sommige mensen krijgen een kunstknie en sommigen een “kunstmatige anus op hun buik”. Zit daar nou zoveel verschil in? Ik zal hier “nog” geen blote kunstbillenfoto plaatsen, want ik heb half mei nog een zelfde presentatie. Maar wie weet plaats ik hier na waarschuwen vooraf, ooit nog wel eens een blotebillenstomaselfie en ja, zonder tentje er overheen. Want als je je gedachten eens verder laat werken, dan zie je eigenlijk dat het iets heel kunstig is en niet alleen maar de gedachte van een kunstkont op je buik die bakkenvol poep produceert in een stinkende zak op je buik. Nee, het is een stukje darm wat uit je buik naar buiten word gehaald en vastgezet word aan je buikhuid. Dit stukje darm kun je zien bewegen, als je niet zo’n idiote darm als de mijne hebt uiteraard, want die is met vervroegd pensioen gegaan qua hard werken. Maar als de bewegingen gewoon naar behoren werken, kan het zelfs nog een interessant schouwspel zijn en besef je je dat het menselijk lichaam heel erg bijzonder is. Stinken doet zo’n zak niet want er zitten genoeg filters op, de poep daarentegen wel, maar hé, gewone poepers ruiken ook niet naar viooltjes toch? En als jij met je krantje op het toilet zit in afwachting van je productie, lopen wij stomamensjes bijv. gezellig in een winkel het zakje te vullen, terwijl we boodschappen doen. Wij, stoma eigenaren zijn eigenlijk multitaskers, zo kan je het ook bezien.

Het moge dus wel duidelijk zijn, dat ik persoonlijk heel erg blij ben met mijn roze vriend en ik me daarvoor absoluut niet schaam. Een stoma is absoluut geen rozengeur en maneschijn altijd en het is een proces waar je doorheen gaat, voordat je er één krijgt. Het heeft mij in ieder geval van heel veel ellende verlost en zeg nou zelf met de billen bloot voor een klas met ongeveer dertig leerlingen dat doe je niet iedere dag. Maar wat is er nou mooier, om van de toeters en bellen aan je lijf die je gekregen hebt door een ellendig ziekzijn, iets positiefs te doen! Een goede daad, door middel van patiëntenervaring, iemand voorbereiden op zijn toekomst, een baan in de zorg…

Dan is al de ziekzijnellende geen nutteloze ziekzijnellende!!! Hadsekidee!!!

Liefs The Antzzzz

 

 

 

Getagd op:                                

4 thoughts on “Stomaselfie? Nah… Gewoon met de “kunstbillen” bloot!

  • april 30, 2015 op 1:07 pm
    Permante link

    Zoals jij het stelt en beschrijft zou je bijna zin in een stoma krijgen. Nou ja, bijna!
    Maar ik vind het bewonderenswaardig dat je jouw dwarse lijf ter beschikking stelt van die leerlingen. Zo´n ervaring krijgen ze toch nergens, ook niet in de praktijk.
    Hulde.

    • mei 19, 2015 op 6:55 am
      Permante link

      Ik wilde gewoon laten zien, dat een stoma niet het eind van de wereld is en dat je er ook heel gelukkig mee kan zijn! Wat de gastcolleges en klinische lessen betreft, zo voel ik me nuttig en zowaar een deelnemer van de samenleving haha. Serieus, waar ik iemand kan helpen en ook al is dat op deze manier dan doe ik dat graag! Thanks margaret! x

  • mei 3, 2015 op 10:42 pm
    Permante link

    Lieve Ant, je verhaal staat al een poosje in de wacht in mijn mailbox omdat ik rustig de tijd wilde nemen om het te lezen. En dat had ik nu, om half 1 ’s nachts, nu iedereen slaapt in mijn gezin. Indrukwekkend vind ik het. Zowel zoals schrijft als wat je doet voor een klas vol leerlingen. Heel bijzonder en leerzaam moet dat voor ze zijn. Ik ben er vanaf het eerste begin bij geweest en denk nog vaak terug aan de autorit samen naar een meeting. Je had toen nog onbegrepen klachten, wie had kunnen denken dat je nog zoveel voor je kiezen zou krijgen ? Ik ben blij en trots dat ik je heb leren kennen. Dikke zoen.

    • mei 19, 2015 op 6:53 am
      Permante link

      Wat dat betreft is er idd heel veel verandert de afgelopen jaren! Ook ik herinner me ons ritje met zijn drieën naar de meeting nog heel erg goed. Wie had toen kunnen denken waar we nu staan… Misschien moeten we maar weer eens een mini meeting inlassen! Want ik ben ook blij dat ik jou heb leren kennen!! Dikke tút!!

Reactiemogelijkheid uitgeschakeld.