Hoeveel kan je inleveren en dan nog geloven dat je wint?!

 

Hoeveel kan je inleveren? Dingen die worden afgenomen? Verliest? En wat zou je doen? Wat zou je doen als je dat overkwam? Zelfs bij mij zou het antwoord bijna vanzelfsprekend over mijn lippen rollen. ‘Gewoon, nieuw kopen en weer verder gaan!’ Maar wat als je dingen verliest, die niet te koop zijn? Die je niet ergens gewoon kan plukken? Wat als het gaat om je eigen lijf? Een ziek lijf? Een chronisch ziek lijf? Hoeveel kan je dan blijven inleveren en volhouden dat je blijft winnen? Dat je gaat winnen!!

winnen

Ik kan zonder blikken of blozen zeggen dat ik een positief persoon ben en dikke vette mazzel met mijn karakter heb, wat snel kan en blijft schakelen. Dat blijft relativeren… Toen mijn arts mij vertelde nadat mijn dikke darm was verwijdert en onderzocht was dat ik CIIP had, was ik eerst vooral blij, maar op hetzelfde moment werd ik er ook heel onrustig van. De woorden van mijn arts vergeet ik nooit weer… CIIP eigenlijk de minste diagnose die je kon krijgen. We weten niet hoezo, waardoor en hoe te behandelen! Maar onthoud…geen mens is gelijk! Tot die dag had ik al jaren door geramd. Gevochten! Na iedere klap, gelijk weer opstaan en doorgaan, overtuigd dat er duidelijkheid zou komen. Nu was er duidelijkheid, maar tegelijkertijd ook weer niet. Zekerheid en tegelijkertijd meer onzekerheid! Maar ik liet me niet van de wijs brengen en besloot dat ik het tegendeel zou bewijzen! Ik ging dit wel eventjes winnen… De afgelopen zes jaar heb ik inderdaad gewonnen, ik ben er immers nog steeds. Ik leef!

fighter

Maar als ik realistisch ben, heb ik ook veel verloren! Mijn zelfstandige, normaalste zaak van de wereld dingen. Poepen op de wc, met een krantje erbij. Snaaien bij je moeder uit de kast, gewoon mee-eten met de rest. Ontbijt, lunch en diner. Dat behoort niet meer tot mijn leventje. Ik kauw wel op voedsel, maar daarna spuug ik het uit. Gewoon omdat ik dol ben op voedsel en op smaken. Maar zelf eten gaat al jaren niet meer. Ik heb er nooit echt een drama van gemaakt, ik ben gaan zoeken naar oplossingen om het draagbaar te houden. Voeding via de bloedbaan heb ik nu alweer een tijd, omdat sondevoeding mij ook niet in het leven kon houden. Voeding via de bloedbaan, houd mij in leven. En daar ben ik tot op de dag van vandaag nog steeds blij mee…want ik houd van het leven! Poepen op de wc, met dat krantje doe ik ook al jaren niet meer. Nee, alleen even vlug mijn zak legen tussen de bedrijven door, want ik poep gewoon waar jij bij staat. In de winkel, als gastspreker voor een grote groep mensen, bij een arts aan tafel, waar ik ook maar ben…mijn stoma produceert wanneer het hem uitkomt. En oh, wat koester ik die kleine roze vriend op mijn buik, die na de operatie liefkozend de naam Jukjebullie van me kreeg. De lekkages en open huid, de verstoppingen die ik nog steeds heb, neem ik voor lief. Voorheen was de ellende nog erger, met laxeren, spoelen en ga zo maar door. Relativeren….

stomaselfie

Dingen die je als kind leerde, kan ik niet meer. Eerste hapje banaan…mijn spijsvertering heeft besloten een eigen leven te leiden, dus helaas. Dan maar eten, kauwen en genieten en weer uitspugen. Niet meer gewoon poepen, zoals je dat als kind op een potje leerde en trots was op dat kleine bruine knikkertje wat als resultaat in de pot lag. Nee, nu prijkt er een zak op mijn buik, waar ik trots op ben. Een slang door mijn buik die in mijn maag hangt, stoort me niet. Als ik beroerd ben, gooi ik die snel open, zodat mijn slokdarm en mond niet in aanraking hoeven te komen, met de zure allesvernietigende maagsappen. Die afgelopen zes jaren heb ik geaccepteerd, nooit meer kunnen eten, een stoma, operaties, tegenslag, vaste klant op de endoscopie kamer, de tandarts, omdat mijn tanden gewoon afknappen en de ontstekingen… de uitspraak een bijzonder zeldzaam geval…en ga zo maar door!

En dan komen we opeens bij het punt, wat me volledig uit het veld kan slaan. Uit kan schakelen! Mijn achilleshiel!

Onzekerheid…
Niet weten waardoor mijn spijsvertering zo belachelijk doet, niet weten wanneer de artsen A aan mijn lijf doen, mijn lijf B doet. Maar het afwachten kan ook niet, want dan besluit mijn lijf gewoon C te doen en geloof me dat is allesbehalve gunstig. Uitslag van de darm… het lijkt op een spierziekte en vaataandoening van de spijsvertering, maar het is net niet in het klassieke beeld te plaatsen. Nu ook, allemaal rare dingen gebeuren erin mijn lijf, met duidelijke tekenen van een systeemziekte…maar het is maar niet duidelijk te krijgen, het houd zich vaag… Een arts die zegt…’De medische wereld is qua kunde nog niet zover voor jou ziekzijn, waarschijnlijk zullen ze het over 100 jaar wel weten.’ Op zulke momenten ontglipt me bijna een hysterisch lachje. 100 jaar?! Ik mag verdikkie wel blij zijn als ik de zestig ga halen met dit mallotige lijf. Er is duidelijk iets mis, zeggen de artsen, het rammelt aan alle kanten, maar wat het precies is, we kunnen er de vinger niet opleggen…frustrerend!

Frustrerend? Wanhoop? Verdrietig? Een mix van alles schiet er tegenwoordig door mijn lijf. Onzekerheid maakt je gek! Knettergek! En toch moet ik weer op krabbelen, voor de mensen om me heen, maar ook voor mezelf. Wil en kan ik het nog voor mezelf? Chronisch ziek, Ciip en de ziekte van ikke. “Witte raaf” word ik onder artsen genoemd, bijzonder en zeldzaam. De onzekerheid houden, wat er schuil gaat in dit lijf. Er lopen nog onderzoeken dus dat is afwachten. Er moet één hoofdbehandelaar komen word er gezegd. Regel maar een gesprek bij je artsen. Alles moet in kaart gebracht worden…

witte raaf

En ik, die eeuwige positieveling moet weer rechtop gaan staan, regelen, de moed weer zoeken, de benen met de loden laarzen weer stap voor stap vooruit zien te krijgen. Hoop houden, strohalmen vinden, om die onzekerheid weg te bannen. Want ik wil een diagnose, duidelijkheid, weten waar ik aan toe ben. Weten hoe we dit lijf moeten behandelen. Medicatie en ga zo maar door! Is het gek om een ziekte te willen? Dat is het niet, ik wil geen ziekte hebben, maar mijn lijf is ziek en gemeen ziek. Ik heb een aantal zeldzame vormen van ziekzijn aan mijn lijf gekregen en daar moet ik mee dealen.

Het liefst liep ik de deur uit, liep door tot ik niet meer verder zou kunnen. Totdat mijn benen stop zouden schreeuwen, mijn zolen versleten zouden zijn en mijn spieren leeggezogen. Ik overwoog het heel even gisteren…in plaats daarvan kroop ik naast mijn man en huilde me helemaal leeg, om uiteindelijk te zeggen…’Misschien, misschien verlies ik dit wel heel erg langzaam!’ ‘Misschien, kan ik dit echt wel niet winnen…’

Vanmorgen stond ik weer op, de zon scheen…ik trok mijn laarzen weer aan en liep de deur uit. Ik liep niet door, maar stapte in de auto…naar de winkel. Gisteren was toen, vandaag is nu, en morgen is morgen…dat zien we dan wel weer! Onderzoeken lopen nog, onzekerheid blijft…en ik? Ik laat het er even zijn…en stap weer verder!

power

 

Getagd op:                

19 thoughts on “Hoeveel kan je inleveren en dan nog geloven dat je wint?!

  • september 11, 2015 op 1:04 pm
    Permante link

    Lieve Ant,
    Tranen rollen langs mijn wangen als ik je laatste alinea lees.. Het af en toe op willen geven is iets menselijks dat zo normaal is, maar tegelijk zo veel angst oproept. Want hoe het ook met jou gaat, er is een stille wetenschap dat jij weer opstaat, lacht en verder gaat. Dat vertrouwen heb ik in jou. En dat is wat ik zo enorm in je bewonder. Gisteren was toen, vandaag is nu en morgen is morgen en die dag komt! See you soon lieverd. x

  • september 11, 2015 op 1:28 pm
    Permante link

    Antje, je weet ons weer te raken met schrijnende werkelijkheid….

  • september 11, 2015 op 1:37 pm
    Permante link

    Bij mij even geen tranen als ik dit lees, wel een verklaring voor het feit dat je gewoon beland in deze grote wereld van onzekerheid en daar zat je al in . Het krijgen van een juiste diagnose brengt rust. Niemand wil nog meer ziektes erbij.maar vanuit een juiste diagnose kun je rust krijgen en van uit dat standpunt verder leven….de grote onzekerheid maakt je kapotter dan een juiste diagnose…de klappen die je krijgt door de onzekerheden zijn groot…je wilt lopen lopen tot je niet meer kan en niet achterom kijken en eindelijk die rust krijgen waar ook jij recht op hebt… onzekerheid nekt je en je weet wat ik vanmorgen zei?je bent een super sterke vrouw en de volgende dag pak je het weer op. Het is een nomale reactie als je niet meer de moed hebt om te vechten want dit gevecht gaat 24 uur per dag door en houdt niet op….het is ontzettend knap hoe je je hoofd omhoog houdt en niet bezwaarlijk als je die eens laat hangen en verdrietig bent want je bent een mens en geen robot…een robot kan je met een knop aan en uitzetten .ik ben trots op je hoe je door gaat en je leven telkens weer op pakt.liefs yvonne xxxxxxxxx

    • september 12, 2015 op 7:12 am
      Permante link

      Bist een kanjer!! Yviii!! Xx

  • september 11, 2015 op 1:39 pm
    Permante link

    Wat heb ik een respect voor jou en je karakter!
    Vechten en maar doorgaan ik lees het en denk hoe doe je het?
    Je aard je karakter je achterban het blijft super om te zien wat voor vechter jij bent Ansie.
    Hier word ook een gevecht gevoerd maar ik zou wel 10% van jou vechtlust willen hebben.
    Je bent een supermens met een doorzettingsvermogen en een vermogen tot schrijven op een hele speciale manier.
    protte kreft tawinske.

  • september 11, 2015 op 1:41 pm
    Permante link

    Lieve Antje,
    Wat heb je dit ongelooflijk mooi geschreven, vol aandacht en respect las ik het ene woord na het andere. Ik heb bewondering hoe je jouw ziekte beleefd, hoe je telkens weer op kunt staan en hoe je verder kijkt naar alle positieve momenten die er ook voorbij komen. Ik herken zoveel van wat je schrijft, steeds heb je hoop dat jouw ziekte een naam krijgt… En net als je die naam hebt gekregen, ben je eigenlijk nog geen stapje verder 😉 Maar ach, het gaat erom dat het draaglijk is en we de dag met een grijns toelachen! En weetje, je kunt niet altijd sterk zijn! Ik vind het juist sterk als je ook wel eens jouw kwetsbaarheid laat zien en je de tranen over je gezicht laat rollen… Juist dat maakt je zo’n mooi en bijzonder mens!
    Geniet van alle kleine dingen om je heen.
    Liefs, Rianne (lid stomajong)

  • september 11, 2015 op 2:08 pm
    Permante link

    Dansend in loden laarzen. Dat ben jij.

  • september 11, 2015 op 8:01 pm
    Permante link

    Via de krant hebben wij jou leren kennen. Mijn oudste zus las jouw verhaal en was met stomheid geslagen. Het leek wel of we het verhaal leesde waar mijn jongste zus al jaren doorheen gaat…
    Een lotgenoot, er is een naam voor
    En nu weer, gewoon niet normaal hoe twee mensen zo in dezelfde strijd zitten.
    Echt ongelofelijk!
    We weten er dus veel van, waar jij en mijn dappere zus Mirjam doorheen moeten. Jullie zijn kanjers! En wat die mevrouw hierboven schreef; je mag ook wel een keertje zwak zijn. Als je daarvoor uitkomt ben je sterk!
    Sterkte kanjers!

    • september 12, 2015 op 7:17 am
      Permante link

      Jeetje, ik ben er stil van! Dankjewel voor het lieve berichtje! En sterkte met zijn allen, het is knokken en de kop boven water houden! Maar soms moet je ff buigen en even halt!! Ik hoop dat Mirjam ook in rustig vaarwater mag komen! Zou fijn zijn! Xx

  • september 12, 2015 op 6:04 am
    Permante link

    Ongelooflijk herkenbaar jouw verhaal…
    Je kent me niet maar wil je toch even zeggen dat ik je een bikkel vind!!
    Gelukkig zijn mensen met dit soort onbegrijpelijke, onzekere diagnose ook gezegend met iets geweldigs in hun DNA namelijk…. Kracht, positiviteit, uitstraling, doorzettingsvermogen enz…. Daardoor zorgt ieder dipje dat je er mentaal weer wat sterker uit komt!
    Take care… Volg je hart en je gevoel… Daar is gelukkig niets mis mee! Liefs

    • september 12, 2015 op 7:19 am
      Permante link

      Dankjewel!! Voor d lieve woorden! X

  • september 13, 2015 op 8:54 am
    Permante link

    Mooi geschreven weer Antje,

    Even huilen en weer opstaan…. en verder het gevecht aangaan….
    Bewonder je kracht, hoop dat je snel wat meer duidelijkheid krijgt en in dit gevecht wat eerlijker kansen krijgt!

    In gedachten bij je, dikke knuffel,

    Veel liefs, Hans xx

  • september 13, 2015 op 9:57 am
    Permante link

    Hallo Antje,

    Ik wil je graag weten, hoe ongelooflijk sterk ik je vind.
    Onze dochter heeft ook CIIP, maar na 2 jaar eet ze nog steeds. Alleen magnesium met af en toe een clysma en af en toe ontluchten. Maar als ik dan bedenk wat ons nog te wachten staat, hoop ik dat we een beetje van je kracht kunnen krijgen! Liefs,

Reactiemogelijkheid uitgeschakeld.