Communicatie, eilandjes, etc…

Oeh, wat is dat een hekel punt geweest, vooral in de eerste jaren van mijn ziekzijn. Dan lag er een plan de campagne door een arts ingezet en hopla dan kwam er een andere zaalarts binnen of een arts in opleiding en die ging rustig freewheelen op het plan de campagne, oftewel het werd compleet van tafel geveegd en hij of zij paste rustig zijn of haar eigen plan toe. Vervolgens hing ik daardoor in de gordijnen van frustratie, onrust en lichtelijk ontstane paniek. Uiteindelijk zijn daar gesprekken over geweest en vanaf die tijd heeft mijn behandelend arts het laatste woord! Mijn mdl arts dus. En dat is zeer prettig. Die kent me, die weet hoe ik in elkaar steek en niet geheel onbelangrijk, het brengt rust en die weet enigszins hoe dit bizarre lijf aangepakt moet worden…

So far so good…en toch gaat er nog wel eens iets mis en vooral als mijn arts afwezig is…tegenwoordig wordt ik er niet meer extreem gestresst van, hooguit wat gefrustreerd omdat je je kop erbij moet houden, terwijl je al niet fijn bent. Daarnaast heb ik het afgelopen jaar geleerd om assertiever te zijn, dus ik laat het kaas niet zomaar meer van mijn brood eten…zo ook rond mijn galblaasoperatie kort geleden…

img_1938

De afgelopen jaren heb ik er ook een fijne chirurg bij gekregen die korte lijnen houd met mijn arts. Deze beste man heeft me inmiddels twee maal succesvol geopereerd, de rectumamputatie vorig jaar en een aantal weken geleden ook mijn galblaasverwijdering. Topchirurg en maakt goede afspraken in overleg met mij en mijn arts. Mijn lijf heeft er zoals je weet nogal een handje van om na een operatie als een dreinend kind te gaan tegenwerken. Dus spraken we af dat ik in plaats van één dag, zo’n drie dagen zou blijven na de operatie voor de zekerheid. Mijn eigen arts had vakantie en de chirurg zou na mijn operatie ook zijn vakantie in luiden, maar alles was besproken en geregeld dus no big deal! Mijn lijf had het lastig na de OK en de dienstdoende vrouwelijke arts die me na de OK bezocht, zei stellig “je hebt een bizar lijf en we bekijken het van dag tot dag en lukt het na drie dagen nog niet, dan blijf je gewoon nog een dag…” dat bracht duidelijkheid en rust.

Maar…

De volgende dag stond een andere arts in opleiding naast mijn bed. Ik kende hem nog van vorig jaar na de rectumamputatie en toen ging de communicatie ook niet helemaal jofel zeg maar. “Goedemorgen mevrouw, ik hoor van de verpleegkundige dat het heel goed met u gaat!” Verbaasd keek ik hem aan… zelfstandig kon ik nog niet eens bij de wc komen, zonder bijna onderuit te gaan. Mijn longen voelden of waren ze uitgewrongen als een versleten zeemleer en mijn benen waren als rubber gelijk! “Welke verpleegkundige?” Hij wees naar de verpleegkundige naast hem. Ik fronste een keer om vervolgens mijn ogen nog een slag groter te maken van verbazing dan ze van nature al zijn. “Wij hebben elkaar net goedemorgen begroet en dat was tot zover alles…dus hoe en waar dat vandaan komt, dat begin ik me toch af te vragen,” antwoordde ik nog steeds vol verbazing. Hij reageerde er niet op… “Wat mij betreft kunt u zo naar huis!” Plop, plop, plop…ik voelde de stekels één voor één vanuit mijn huid omhoog ploppen. “ Dat gaat dus niet gebeuren,” antwoordde ik iets pittiger dan de bedoeling was. “De afspraak was minstens drie dagen, ik kan nog maar amper een meter of drie lopen zonder het gevoel te krijgen alsof ik onderuit zal gaan en straks ben ik thuis en dan krijg je dat gekloot weer dat ik terug moet omdat mijn lijf weer zijn eigen leven gaat leiden. We zouden met die drie dagen iets meer zekerheid incalculeren, aldus mijn chirurg!” “Nou mevrouw toch…u moet wel een béétje positief blijven! En buiten dat zien uw bloedwaarden er prachtig uit, dus ik voorzie geen rode vlaggen!” Heel even overwoog ik mijn net verkregen gigantische groengele galsteen, die uit mijn lijf was verwijderd samen met mijn ontstoken galblaas en welke nu in een potje naast mijn bed stond, tegen zijn voorhoofd te gooien, maar ik kon me nog net beheersen. Iemand die zei dat ik iets positiever moest zijn? En dan ook nog een arts in opleiding? Iemand waarvan je verwacht dat hij op zijn minst een blik in je dossier werpt en met een beetje mazzel ook nog iets van een aantal woorden tekst leest, zei tegen mij dat ik positiever moest zijn?! Misschien kon ik beter die galsteen in zijn oog gooien, om hem weer bij de les te krijgen…

“Luister meneer,” herpakte ik mezelf. “U moet niet bij mij aankomen met u moet iets positiever zijn, want dan ga ik zwaar geïrriteerd worden en geloof me dan wordt ik geen leuk persoon. Als er iemand positief in het leven staat dan ben ik het wel, maar uit ervaring en helaas heb ik dat inmiddels na al die jaren genoeg, weten we dat het meestal faliekant mis gaat na ongeveer 24 uur. Met de chirurg is dit plan afgesproken en met de dienstdoende chirurg van gisteren idem dito en daar stond u notabene naast. Wat de bloedwaarden betreft, dat is wel heel erg bijzonder!” Hij haakte gelijk in… “Ja die zien er echt prachtig uit!” Ik lachte cynisch. “Dat maakt u helemaal een bijzondere arts,” ging ik verder. “Er is na de operatie geen enkele druppel bloed geprikt en in een buisje gedeponeerd, dus waar u die waarden vandaan heeft gehaald mag Joost weten en ik kan me niet voorstellen dat u door mijn buitenkant heen kunt zien wat mijn waarden zijn, want als u dat kon, dan had u hier niet gewerkt!” Hij werd rood en wipte heen en weer van zijn ene been op het andere. “Dan houden we gewoon eerst drie dagen aan,” zei hij opeens en glimlachte even. Vervolgens verliet hij de kamer. Ondanks dat ik mezelf kalm en beheerst verweerde en mijn standpunten kon onderbouwen, raakte hij me en dat voelde erg irritant. Vooral het stukje over positief zijn…ik was altijd positief! En ook al was ik dat misschien iets minder op dat moment, daar had ik dan wel een hele goede reden voor! In mijn ogen was het meer iets van realistisch zijn…    

vlinder

Uiteindelijk ging ik na een paar dagen zoals afgesproken naar huis en vertoefde daar veel op mijn beste vriend de bank! Ik bleef de dagen na thuiskomst verhoging houden en kon weinig… het was net alsof iemand me met een stok tussen de spaken van mijn fiets volledig getackeld had. En hoe meer de dagen verstreken hoe minder ik me voelde. Ik liet mijn verstand spreken, iets wat ik weinig doe…en nam contact op met de vervangende huisarts om te overleggen. Deze wilde me zien en ik moest ervoor zorgen dat mijn blaas inhoud bevatte, want mijn urine wilde hij ook graag testen…

Hier had ik mezelf niet echt op voorbereid, het hele circus ging van start en lichte paniek vloog door mijn lijf. Lees…hart op hol, adrenaline wat zijn weg zoekt door alle vezels in het lijf en de gedachte van: oh shit daar gaan we weer! Met dochterlief vertrok ik naar een dorp verder op en samen wandelden we de praktijk binnen. Urine in een potje gedumpt en even later zaten we bij de beste man aan het bureau. Mijn buik werd onderzocht, de wonden bekeken, mijn bil werd gecheckt waar een bizarre pijnlijke uitslag op zat en uiteindelijk werd de urine uitslag afgelezen.

Conclusie…de rare uitslag op mijn bil, kon van de rectumamputatie komen, die nog steeds niet helemaal kalm was en misschien was opgevlamd door de OK. Daarnaast had ik een stoot antibiotica gehad voor de OK en aangezien ik gevoelig ben voor schimmels en bacteriën kon het dat ook zijn. Ook had ik een fikse blaasontsteking volgens de huisarts. Er zaten bloed en ontstekingscellen in mijn urine, dus ik had antibiotica nodig. Hij ging overleggen met de mdl…mijn eigen arts was nog steeds afwezig dus kreeg hij een andere aan de lijn. Die vond dat ik maar antibiotica via een specialistisch thuisteam moest krijgen via mijn voedingslijn die in de bloedbaan zit ofzo. Ik melde dat zoiets niet buiten mijn arts in het Radboud om gaat en dat hij maar moest overleggen met mijn eerdere mdl arts, aangezien die mij ook goed kent. Binnen een paar minuten werden we teruggebeld met de melding om naar spoed te komen. Geen enkel risico!

Aangekomen op spoed waren we gelijk aan de beurt…er werd bloed afgenomen en er weren bloedkweken gemaakt. En mijn urine werd nog eens gecheckt… en wat bleek, geen blaasontsteking. Achteraf denken we dat de huisarts per ongeluk mijn urine heeft verwisseld met dat van een ander, aangezien er nog een potje stond en hij dat weg liet lopen in de gootsteen, zonder te testen en dat verdacht veel op mijn plasje leek wat ik even daarvoor in dat potje had geloosd. Buiten dat had ik ook geen klachten, ja, ik plaste wat vaker kleine beetjes maar dat was het dan ook. Vervolgens wilde de seh-verpleegkundige meneer een infuusnaald plaatsen…dus ik vertelde hem dat dat niet zo gemakkelijk was. Volgens hem mocht ik dat niet zeggen, zijn standpunt was dat als verpleegkundigen iemand geen infuus kunnen geven in verband met moeilijk aan te prikken vaten, dat ze dan maar weer naar school moeten gaan! Dat de reden dat ik het melde helemaal niet de intentie had om een verpleegkundige bang te maken voor mijn moeilijk aan te prikken vaten, maar juist uit bescherming naar mezelf toe was deed er niet toe. Ik keek dochterlief even aan en die reageerde als een duplicaat van mij. Wenkbrauwen van gefronst naar omhoog richting haargrens… Resultaat…het eerste infuusnaaldje ging dus ook gelijk mis. Ik een bloeduitstorting rijker… Iets met terug naar school dan?

Later kwam de spoedarts bij me langs en die wilde me onderzoeken. Longen, hart en de rest van het riedeltje werden nagelopen… iedereen met darmziektes of problemen op dat front en wie op de spoed terecht komen, weten wel wat er uiteindelijk vaak nog gaat komen… De plek op mijn bil moest worden bekeken. Logisch, want bij een verhaal hoort ook een plaatje om iets duidelijk te krijgen. Nu ben ik inmiddels heel wat gewend en is er op dat front vaker gekeken dan in mijn oor of neus, dus wat dat betreft kan ik mijn verstand en gedachtengang redelijk uitschakelen voor zover dat lukt. Meneer de dokter vroeg vriendelijk of ik op mijn linkerzijde wilde plaatsnemen en de welbekende blauwe handschoenen werden aangetrokken. Verstand uit, verstand uit! Nonchalant staarde ik naar de witte muur, waar weinig afleiding in te zoeken was. Het enige was het motiefje van het glasvezel behang, maar zonder mijn bril waren ze niet scherp genoeg afgegrensd om ze te tellen. “Het is inderdaad een behoorlijk uitslag,” hoorde ik meneer de dok vanachter mijn billenpartij zeggen. “Maar wat het is? Het lijkt geïnfecteerd!” Ik hoorde wat gestommel van hoe hij opstond en een paar stappen bij me vandaan deed. “Ik wil eigenlijk ook nog even van binnen voelen,” sprak hij verder en pakte met zijn geblauwhandschoende handen de glibberige zooi om de weg naar binnen gemakkelijker te maken…

HALT!! Rectaal touché?!

“Dat gaan we maar niet doen hé,” zei ik vriendelijk tegen de beste man. “Die poort is gesloten. Ik heb immers een rectumamputatie gehad!” De gedachte alleen al aan het afgelopen jaar, met de abcessen en de scoop die via die kant zo het bekken in moest om te spoelen met alle ellende en pijn van dien, bezorgden me spontaan de rillingen. “Dat weet ik,” zei hij. “Maar er zit een kleine stompje van een centimeter of twee en ik wil voelen of daar geen ontsteking zit!” Oh, hell, shit, lieve Sarah en alle andere rare woorden die tegelijkertijd in me opkwamen… “Daar zit geen stompje meer meneer,” ging ik verder. “Ik heb na de operatie vorig jaar problemen met dat stompje gekregen. Dat is waarschijnlijk afgestorven door een slechte doorbloeding en daardoor zijn er darmbacteriën in mijn diepe bekken terechtgekomen, met als resultaat het ontstaan van de abcessen. Dit is maandenlang gespoeld op de endoscopie afdeling. Lees, de endoscoop ging door de anus naar binnen en waar ooit de endeldarm zat vervolgde die slang zijn weg door het grote niets zo tot in mijn diepe bekken. Niks geen darmstompjes of andere worstvormige holtes meer. Maandenlang heb ik draintjes gehad die ondertussen de boel open hielden om de rommel eruit te laten lopen. Uiteindelijk groeide de opening van binnenuit steeds verder dicht door littekenweefsel en ander weefsel. Dus dat gaat echt niet lukken!” “Maar je hebt gewoon een anus, dus geloof me het kan prima,” ging hij verder. Alles in mijn lijf ging in de vecht en vluchtstand staan, want dit ging toch echt niet gebeuren! En zo wel, dan zou ik binnen een luttele seconde boven in het witte systeemplafond zitten waar ik ala minuut jubelend het Wilhelmus zou uitgillen, geen twijfel over mogelijk! “Luister,” probeerde ik het nog eens, terwijl ik zag dat de dok de gladde substantie al op zijn geblauwhandschoende vingers had uitgesmeerd. “De opening zit daar inderdaad nog! Ik heb een rectumamputatie gehad met behoud van de anus zodat de kans op verzakkingen minder zou zijn! Dus de deur zit er nog, maar het is net als bij sommige ritsen in kleding, een blinde deur. Er zit niets achter. Geen holte, geen opening, nada…alleen een muur van weefsel waar absoluut geen dingen bij inpassen dus er zal ook geen rectaal touché kunnen plaatsvinden. Als je dat wel doet, dan veroorzaak je schade en daar pas ik voor! Want ik weet wat er dan gebeurd en dat is verre van om naar uit te kijken!!” Hij keek me aan en ik zag hem twijfelen. “Nou, dan slaan we dat maar over,” antwoordde hij. “Omdat u erop aandringt het niet te willen, maar het kan echt wel.” Hij trok de besmeurde blauwe handschoen welke klaar was voor gebruik van zijn hand en gooide hem in de afvalbak. Daarna ging hij weer overleggen met de mdl en chirurg… Uiteindelijk mocht ik naar huis. Mijn lijf had het gewoon zoals gewoonlijk erg lastig en ik moest de rust nemen. Zou de temperatuur doorstijgen naar 38.5 dan moest ik me gelijk weer melden en bij twijfel idem dito. Ik was allang blij…wat een oproermiddag… van een fikse blaasontsteking naar helemaal geen en een gesloten poort waar veel geduld voor nodig was geweest om dat te behalen, was bijna in een paar luttele seconden weer bruut open gespietst. En dat nadat ik alleen maar dacht even te overleggen…

Ik kan er tegenwoordig wel om lachen, want als je dit terugleest dan is het bijna hilarisch en lijkt het eerder op een slecht geschreven  komedie. De mazzel is dat ik tegenwoordig wel heb geleerd om voor mezelf op te komen en in te haken op bepaalde acties. Waar mensen werken worden nu eenmaal wel eens fouten gemaakt, of ze zitten niet gelijk op dezelfde weg als waar jij op staat. Het is vooral lastig als je als arts zo’n persoon treft met een lijf zonder standaard gebruiksaanwijzing zoals het mijne… dat is moeilijk in te schatten. Aangezien je dingen leert en ziet, welke geregeld voorkomen, zeldzame gevallen zijn meestal nog een ver van je bed show en dan zitten er in de categorie zeldzame gevallen ook nog eens een breed scala aan vele verschillen. Je zal toch spoedeisendehulparts zijn…Ik geef het je te doen!

img_1937

Plotseling moet je gaan freewheelen en een patiënt gaan inschatten hoe die er werkelijk aan toe is. Maar ook,moet je gaan luisteren naar de ervaringen van de patiënt en kan je eigenlijk wel op de woorden van een patiënt afgaan? Want ook die kan mis zitten qua gevoel of onkunde. Mijn eerdere mdl arts zei altijd, denk alsjeblieft mee en zeg wat jij voelt, want er is niemand die dat beter duidelijk kan maken als jou, wanneer iets niet goed zit…  Die uitspraak ben ik in al die jaren nooit vergeten! Het blijft je ook dat stukje controle geven over situaties, waarin je bijna al je controle al in iemand anders zijn handen moet leggen.

Ik houd tegelijkertijd wel mijn hart vast, voor als er ooit een moment komt dat ik niet aanspreekbaar ben of iets dergelijks… Maar goed, daar denk ik maar niet teveel aan want dat scenario is nu geen realiteit…maar stel je toch eens voor… Het is dat ik mijn arts vakantie en vrije dagen van harte gun en ooit zijn pensioen, maar eerlijk is eerlijk ik hoop toch echt dat zolang ik leef en als draaideurpatiënt geregeld het pand binnen kom wandelen, dat hij dienst blijft houden, of er moet een uitstekende kloon opstaan!

De laatste jaren geef ik vaak op scholen etc. gastcolleges over mijn rollercoaster, maar wat ik nog echt graag eens zou willen, is het voor een zaal vol artsen in opleiding, verpleegkundigen, maar ook de ouwe rotten in het vak of wie ook maar, doen… en dan die andere kant eens toelichten! Dat geen mens gelijk is en dat de “standaard” gevallen die in de boeken staan beschreven niet altijd allemaal gelijk zijn. Maar dat er ook “witte raven” zijn die anders in elkaar steken en dat een patiënt die meedenkt, niet een wetboek wil zijn om ze de les te lezen, maar juist de handen in elkaar willen slaan om “samen” tot een oplossing te komen. Dat een patiënt die voor zichzelf opkomt niet per definitie dwars en obstinaat is, maar voelt en weet dat het anders moet kunnen en bovenal duidelijkheid wil, voor alle partijen! Zie het als een soort hulp, hulp om een puzzel op te lossen. Hulp om het freewheelen makkelijker te maken en hulp om het aanvoelen van situaties tot een tweede natuur te maken… niet dat de patiënt dat allemaal kan oplossen, absoluut niet! Maar in de zorg zijn we allemaal afhankelijk van elkaar! Zo kan een arts niet zonder zijn doktersassistenten en verpleegkundigen, maar ook niet zonder collega artsen… maar ook de patiënt speelt in het verhaal een belangrijke factor en de patiënt kan niet zonder artsen, verpleegkundigen etc. We zijn immers allemaal mensen en willen allemaal hetzelfde! Oplossingen en duidelijkheid! Dus ik hoop ooit nog eens zo’n gastcollege te mogen doen! Ik heb er een tijdje terug eentje mogen doen voor een zaal vol radiologen en eerlijk is eerlijk, dat was spannend zat! Tegelijkertijd was het één van de mooiste dingen die ik mocht doen! De ervaring van het ziekzijn werd tastbaar en kreeg een gezicht…

Alles valt en staat uiteindelijk met een goede communicatie, luisteren en overleggen, verplaatsen in elkaar…geen wrok koesteren als iets mis gaat, want we blijven allemaal mensen! Uiteindelijk willen we toch allemaal hetzelfde…obstakels oplossen, elkaar helpen en vooral begrijpen!!!

image1

9 thoughts on “Eigenwijsje…gesloten poortje en haar op de tanden!

  • september 10, 2017 op 4:19 pm
    Permante link

    Oh Antje zo herkenbaar zit hier met dikke tranen je verhaal te lezen.

    Oh meneer aankomend arts lees aub eerst dossier .
    Machteloos lig je daar je verteld hoe je in elkaar zit en nog er tegen in gaan .
    Gaan op aa ndringen naar je eigen arts bellen en God zei dank ze hebben nog niets gedaan.
    Gelukkig .

  • september 10, 2017 op 4:23 pm
    Permante link

    Zo herkenbaar. Mijn zoon heeft een zeldzaam syndroom en is daarbij tevens geboren zonder oogaanleg. En dan de ontelbare keren dat een arts even in zijn pupillen wil kijken. Terwijl in zijn dossier staat dat mijn zoon kunstogen heeft.
    Als ik dan wil meebeslissen en praten over de behandeling wordt je neergezet als een bezorgde moeder. Er is ooit een neuroloog geweest in Groningen gehad die mij vertelde dat als er een specialist was voor mijn zoon, ik die functie had en daarom recht van spreken had.

  • september 10, 2017 op 5:27 pm
    Permante link

    Howel ik erg blij was te lezen hoe je die aio en die andere arts goed de Levieten hebt gelezen, werd ik toch ook steeds kwaaier en kwaaier! Leren die eigenwijze oenen dan nooit om een status te lezen voor je iemand in zijn niet bestaande rectum gaat boren? En iemand zoals jij 24 uur na een operatie naar huis te willen sturen ondanks alle voorafgaande afspraken! Heeft die vent soms aandelen in het ziekenhuis en wil daarom de kosten drukken?
    Enfin, dit is ook weer achter de rug maar ik kan me heel goed je ongerustheid voorstellen over wat er gebeurt als je zelf niets zeggen kan.
    Een paar jaar geleden werd een artikel van jou in een tijdschrift voor artsen geplaatst. Weet niet meer welk het was maar deze blog zou ik wel heel erg graag onder de aandacht van medisch personeel en specialisten willen zien. Kijk eens wat je hier doen kan.
    Mensen en dieren hier doen je allemaal de groeten vanuit een warm eiland.

  • september 10, 2017 op 5:28 pm
    Permante link

    oohh…zooo zooo zoooo herkenbaar…het waarom roept aan alle kanten..Waarom zien ze jou als prachtcasus, als studie object en niet als mens…waarom ben jij dwars gebekt en onhandelbaar als je voor jezelf, voor je eigen welzijn en lijf opkomt….zo erg dit…het moment dat iemand anders in zijn ontdekkingslyst jou de deur uitstuurt met nog meer schade…en jij dan maar mag zien hoe je dat oplost en handled….grr grr grr
    Sterkte…

  • september 10, 2017 op 6:02 pm
    Permante link

    Niet te geloven, hebben deze artesen geen oren of zijn ze Oostindisch doof?
    Wat een geluk dat jij zo assertief bent Antje, maar wat zal dat ongelofelijk veel energie kosten die je liever aan andere zaken zou besteden…
    Heel veel sterkte!!

  • september 10, 2017 op 6:53 pm
    Permante link

    Lieve schat dit is toch wel heel vervelend als ze niet naar je willen luisteren ,dan moet je van goede huizen komen om ze te overtuigen en ik weet dat jij dat kan. Maar dat het niet eenvoudig is als je alniet zo lekker bent maar heel goed dat je voet bij stuk hebt gehouden ,en het lijkt mij ook een goed plan dat je eens een lezing houd bij artsen in opleiding ze kunnen wel wat van je leren .super mooi geschreven ik voelde echt met je mee werd ook bijna kwaad dus het pakte me meteen .groetjes en dikke knuffel Jantje

  • september 11, 2017 op 9:31 am
    Permante link

    Lieve Antje, Wat heb je weer wat meegemaakt. Triest eigenlijk dat er in de reacties te lezen is dat het zo herkenbaar is. Ook voor mij, ik heb een keer op het punt gestaan het zkh te verlaten omdat een arts in opleiding plots een geheel andere behandeling wilde starten dan afgesproken met mijn MDL. Gelukkig ben ik altijd assertief geweest en is het goed gekomen. Ik ben heel blij dat jij “lieve, begripvolle Antje” nu af en toe aan de kant kunt zetten en voor jezelf opkomt. Al zou dat niet nodig moeten zijn. Je bent ziek en zou al je energie moeten kunnen besteden aan beter worden. Ik hoop dat je dat college eens mag gaan geven. De artsen die niet luisterden moeten dan op de eerste rij zitten ! Dikke knuffel.

  • september 22, 2017 op 7:51 pm
    Permante link

    Onvoorstelbaar!

Reactiemogelijkheid uitgeschakeld.