Vandaag is het IBD dag…

Inflammatory Bowel Disease, volgens de geleerden is dat letterlijk vertaald ontstekingsziekte van de darm. En dan ook nog eens chronisch, nou dan heb je de hoofdprijs want het is blijvend dus. Bij sommigen komt het van tijd tot tijd terug, dus goede perioden en slechtere. Maar je hebt ook personen waar het moeilijk onder controle is te krijgen en waar de ontstekingen een eigen feestje vieren daarbinnen en zich niets aantrekken van medicatie wat naar binnen word gegooid, om de boel onder controle te krijgen. De ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa… Eigenlijk zijn de namen te mooi voor die akelige ziektes! Een ontstekingsziekte van je maagdarmkanaal en dan van mond tot kont, welke een naam krijgt met een kroon, is iets teveel lof. En Colitis Ulcerosa…Rosa klinkt als een lieflijke naam van een zuidelijke dame, die de lekkerste gerechten klaarmaakt voor haar gasten. Nee, teveel eer voor een bak ellende.

Crohn dankt zijn naam aan een maag-darm-lever-arts, Dokter Burrill B Crohn. Hoe of wat dat zit, maakt deze blog niet interessanter dus dat kan je via Google vinden. Laten we zeggen dat hij onderzoek deed naar een onbekend ontstekingsgebied aan het eind van de dunne darm en samen met nog een paar artsen beschreef hij dat in het Journal of American Medical Association. De namen van de artsen werden op alfabetische volgorde gerangschikt en tadaaa meneer Crohn stond bovenaan, waardoor de ziekte van Crohn werd geboren! Colitis Ulcerosa is gewoon letterlijk vertaald naar wat het inhoud. Colon=dikke darm. Itis=ontsteking en Ulcerosa=zweren. Dus Colitis Ulcerosa is een chronische ontstekingsziekte van de dikke darm met zweervorming. En de ziekte van Crohn is een ontstekingsziekte van de spijsvertering met zweervorming, dus van mond tot kont, maar kenmerkend is de plek bij de overgang van de dunne naar de dikke darm. En voor zover de medische les van vandaag!

auw buik

Dus het is IBD dag vandaag, speciaal voor de Crohn en Colitis mensjes. Even wat extra aandacht voor deze mensen! Ik heb geen IBD, dus ook geen Crohn of Colitis, ik heb CIIP…dat is weer iets anders. Ik ken wel veel mensen met IBD, mijn oma en mijn neef, maar ook veel vrienden en kennissen. Ik weet hoe de chronische ellende hun leven kan bepalen. Van dagen op de wc doorbrengen, omdat het je afloopt als water, de Niagara watervallen zijn er niets bij, tot de helse pijnen en over de complicaties maar niet te spreken. Vernauwingen door littekenweefsel ontstaan uit de ontstekingen en uiteindelijk na maanden afzien en zware medicatie, toch een operatie. Soms gaat het “makkelijker” en zijn de ontstekingen met medicatie onder de duim te krijgen. Dat zou het mooist zijn en dat de ziekte daarna nog heeeel lang op vakantie blijft, daar zou een ieder die hiermee opgescheept zit heel gelukkig van worden. Dus vandaag vieren we IBD dag, even stilstaan bij de mensen die deze ziektes “cadeau” kregen en er de rest van hun leven mee moeten dealen. Vandaag verdienen de mensen met Crohn persoonlijk een kroontje voor hun battle tegen die klier van een Crohn en geven we de mensen met Colitis Ulcerosa een roos, gewoon omdat we er bij stilstaan dat leven met IBD geen peulenschil is.

kroon                                            roos

 

 

Dat deze groep patiënten doodmoe is dagelijks en dat de buitenwereld niets aan hen ziet, vooral een onbekende, kan het wel eens heel lastig maken. Dit herken ik persoonlijk wel weer heel goed.

Toen ik vorig jaar naar Nijmegen ging voor mijn Hickman katheter en training voor de TPV voeding, woog ik nog maar een schamele 48 kilo. Juist, toen zag je wel degelijk dat het niet goed met me ging. Want 48 kilo, bij een lengte van 1.71 staat nou niet echt bekend als een gezond BMI. En ik voelde me ook allesbehalve fris en fruitig. Al maanden had ik verschrikkelijke dorst, maar mijn magische bloedwaarden bleven stabiele cijfers aangeven wat een eventuele uitdroging betrof, dus daar werd niets mee gedaan. Logisch ook, maar persoonlijk vond ik het ook logisch om iets met mijn stem te doen, ik riep al zolang dat ik vreselijke dorst had en kon me er bijna levendig een voorstelling bij maken hoe iemand zich in een woestijn moet voelen zonder water en dat dagen lang. Toen na de Hickman plaatsing, dat is de katheter die in het bloedvat word geplaatst, de TPV werd opgestart, de voeding via de bloedbaan, groeide ik in een kleine week zes kilo. Zes kilo aan vocht plakte aan mijn lijf vast. De artsen vonden dat wel veel en besloten mijn urine eens te checken. En wat bleek…ik was ondervult. Mijn lijf had grote dorst en hield als een bezetene het vocht in de weefsels vast, want het zou je toch gebeuren dat er straks weer een tekort zou zijn… Ik gaf mijn lijf geen ongelijk, ik zou hetzelfde doen! Ze losten het op met nog meer vocht aan mijn TPV toe te voegen in de vorm van NaCl, alias zout water. Om zo de nieren te gaan dwingen meer te gaan plassen. Toen ik na een kleine twee weken het pand mocht verlaten, zat mijn relaxbroek aan mijn ene been relaxed en aan mijn andere been als een te strakke legging. Voor de helft een megamodeflater dus. Op mijn rug was ik gemetamorfoost in een soort van kameel. Twee vochtbulten hadden hun intrek genomen boven mijn scharminkelige heupbotten. En mijn grote holle ogen zagen eruit of had ik een week lang in een kroeg liggen zuipen. Nu bijna een jaar later zit alles op zijn plek en ben ik nog eens vier a vijf kilo gegroeid, wat maakt dat ik een gezond gewicht heb bereikt van een 60 kilo schoon aan de haak ongeveer.

Daarnaast is mij iets van huisuit meegegeven, of heb ik het gewoon geerft in de genen, dat kan natuurlijk ook. Lichamelijke en uiterlijke verzorging. Lichamelijk spreekt voor zich, dat je jezelf een beetje fris en fruitig houd lijkt mij de normaalste zaak van de wereld. Maar uiterlijke verzorging vind ik persoonlijk ook fijn. Als je ziek bent en je haar zit al als een dooie rat op je hoofd ga je je echt niets beter voelen. Laten we duidelijk zijn dat ik, als ik in het ziekenhuis lig en zo ziek als een vaatdoek ben niet een schoonheidssalonsessie daar houd. Want ook daar staat mijn hoofd niet naar. Maar een spray haarlak over mijn pixylook en een lik wax om het nog iets netter te houden, doe ik wel. Niet voor een ander maar voor me zelf… Als ik daarna weer thuis ben en nog steeds een hoofd heb als het ziekenhuisklimaat. Lees een grauwe huid, dan wil ik me vaak nog iets beter voelen. Dus een likje eyeliner en mascara is gauw geregeld, de wenkbrauwen nog iets bijtekenen en voila je voelt je al snel iets minder ziekogend.

make upje

Tot op de dag van vandaag…ik ben ziek, chronisch en het word steeds erger. Mijn handen zijn drama, maar daar gaat Groningen zich over buigen. Mijn endeldarm ontploft bijna zo vol, maar die is volgende week al aan de beurt, dus nog even weeën wegpuffen en anders aan de bel trekken en alle andere mankementen aan dit lijf waar je wel een medisch blog over kan schrijven vergeet ik gewoon maar even. Als ik de deur uitga, zit mijn haar netjes. Kort, netjes geknipt en sinds kort platinablond. Deze lichte kleur zorgt er op wonderbaarlijke wijze in om mijn huid een iets gezondere tint te geven…ook al bedriegt de schijn hier. In de ochtend pak ik mijn make-up erbij en accentueer mijn frisse punten. Ogen laten knallen zodat de aandacht getrokken word naar een frisse blik, iets wat mijn ziekzijn laat smelten als sneeuw voor de zon…en hopla ik zie er in een uurtje uit als een gezond en fris iemand. En dat is fijn, want ik word al zo vaak geconfronteerd met mijn ziek zijn. Maar wie heel goed kijkt en wie me heel goed kent weet waarmee ik door de mand val als ik me niet goed voel…. De stand en de glans in mijn ogen, die kunnen mijn hele make-up pimp sessie verraden in een overbodige schijnvertoning. Maar tot die tijd blijf ik lekker smeren met mascara en eyeliner, gewoon….om er fris en fruitig uit te zien!

IBD dag….een dag om even bij stil te staan!!!

 

 

Getagd op:                        

3 thoughts on “Dag met een kroontje en ogen spreken de waarheid…

  • mei 19, 2015 op 9:00 am
    Permante link

    Volgens mij is het hoog tijd voor een fotosessie van de The new You met blond haar en 60 kilo!
    xx

  • mei 19, 2015 op 9:00 am
    Permante link

    Mooi geschreven weer Antje, word er altijd weer stil van…. xx

  • mei 19, 2015 op 9:02 am
    Permante link

    Mooi omschreven Antje, jij verdiend ook een mooie Roos je bent een kanjer die zich er zo doorheen sleept X

Reactiemogelijkheid uitgeschakeld.