what if i fall....

Heel even laat ik het gevoel toe, het intense uitgeputte gevoel. Misschien is leeggezogen wel een beter woord. Wazig kijk ik naar het droge worstje op de snijplank. Ik stop met snijden, want door het wazige zicht wordt ik een gevaar voor mijn eigen vingers. Waar ik normaal die tranen weer weg kan slikken, rammen ze nu eigenwijs door. Door…om zich een weg te banen naar de buitenwereld.

“Ik weet niet meer hoe het moet! Ik kan gewoon niet meer sterk zijn en schakelen!”

Mijn stem klinkt breekbaar, maar vooral intens vermoeid. Mijn moeder en zus pakken me vast en knuffelen me als een klein knakworstje tussen een vers witbroodje. Veiligheid en troost. Begrip zonder woorden, een schouder, maar vooral even stil…

De achtbaan waar ik in zit, laat me soms van plek verschuiven. Soms zit ik achterin, waar ik alles vanaf een iets grotere afstand kan overzien. Dat is de beste plek, al zit je liever helemaal niet in zo’n achtbaan. Maar ik zit er nu eenmaal in en dan is dit zou je denken de gunstigste plek. Daar heb ik de tijd om controle over situaties te krijgen en de regie weer in eigen hand. Een andere keer zit ik weer in het midden. Waar alles iets hectischer verloopt. Dat ik vaker moet schakelen met de knoppen, om door situaties heen te komen. Soms moet ik zelfs in gevoelens schakelen. Ze even in de wacht zetten, om weer een stap vooruit te komen. Tja, en van tijd tot tijd mag ik plaats nemen in de voorste bakjes van de achtbaan. De plek in de achtbaan die je in de diepte laat kijken en je doen laten geloven dat je keihard naar beneden zal vallen, om op het laatste moment de reis toch maar via de rails voort te zetten. Het naarste bakje van de achtbaan en tegelijkertijd is dit bakje ook weer nodig. Dit bakje zorgt ervoor dat ik alert blijf en bij de les, maar vooral dat ik blijf knokken. Het lijkt het vreselijkste bakje en dat is het denk ik ook, maar op deze plek leer ik wel mijn grenzen en hoe sterk ik kan zijn. Als de vrije val de diepte in weer voorbij is, dan mag ik vaak weer overstappen in het laatste bakje. Die momenten zijn het ergst! De eerste momenten van de overstap. Na de knokfase voorin, mag ik weer een poging doen om alles te overzien in het laatste bakje. De gevoelens-schakel-knop gaat weer om en een tsunami van verschillende emoties vliegen door mijn lijf… Zo ook de afgelopen weken.

De afgelopen weken heb ik vooral in het voorste bakje van de achtbaan gezeten. De bezoekjes bij de reumatoloog, voor de pijnlijke gewrichten en spieren maar vooral ook voor de rest van de rare klachten. De verwondering dat een waarde in mijn bloed positief was die helemaal niet positief hoort te zijn. Mijn bloed…mijn magische bloed liet zomaar een steekje vallen en zich in de kaarten kijken. Oogonderzoek bij de oogarts, want wie weet had ik wel droge ogen. Ook hier scoorde ik een plus! Niet extreem, maar weer liet dat vage bizarre lijf een tipje van de sluier los. Oogdruppels rijker en ik kon door naar de volgende afspraak. De kaakchirurg! Daar mocht ik een aantal onderzoeken van de speekselklieren. En met een gezwollen wang en hals, met alle mooie blauw/groen en bruin tinten van het kleurenpallet, kreeg ik hier te horen dat daar niets mis mee was. Conclusie geen aanwijzing voor Sjögren. Een chronische ziekte waarbij klieren ontstoken raken volgens de geleerden, vooral de traan-en speekselklieren. Daarna mocht ik ook nog een capillairmicroscopie… De wat? Een onderzoek van de nagelriemen. Ik ben de gelukkige eigenaar van het syndroom van Raynaud. Dat klinkt luxer dan het is. Het zijn gewoon dode vingers en tenen van tijd tot tijd. Net toverbalvingers. Ze verkleuren van paars/blauw naar spierwit, dus dood en als ze weer opwarmen worden ze knalrood! En dat is pijnlijk en naar. Ze zwellen op en kloppen, steken en doen gewoon ongemakkelijk pijn. Tijdens het onderzoek van de nagelriemen kijken ze naar de minivaatjes. Normaal gesproken zijn die mooi gelust en netjes naast elkaar als een soort strijdleger in een defilé. Ik zag de beelden bij mijn arts in het computerscherm en dit was allesbehalve een netjes opgesteld defilé. Dit leek meer op een ecoline explosie in water in de kleur rood. Lieve Sarah… weinig mooie rijtjes, maar meer verwoestende rode vlekken en plakkerige zooi wat ooit minivaatjes moeten zijn geweest. En op sommige plekken zaten helemaal geen vaatjes meer. Niet goed, niet goed! Ik scande snel het scherm en onderop stonden een paar namen van ziekten waar dit beeld bijpassend was. Systemische sclerodermie, MCTD, SLE en CREST. En daar wordt je niet blij van… Dat zijn systeemziektes die vooral heel erg naar zijn en de eerste in het rijtje maakte me dat ik het gevoel kreeg dat het zwaard van Damocles zijn huisvesting boven mijn hoofd had gezocht.

De dagen na dat bezoek in het ziekenhuis, was ik voor het eerst in de jaren van behoorlijk ziek zijn van de kaart. Ik herkende mezelf niet eens. Zat ik nog steeds op de jachtende plek voorin die achtbaan? Of had ik alweer plaatsgenomen op de helft van dat apparaat? De namen van die systeemziektes sisten van tijd tot tijd zachtjes door mijn gedachten. De rest van de rare symptomen staken steeds vaker de kop op. Onzekerheid, frustratie, en wanhoop vlogen als een gek door mijn lijf. Van binnen gilde, schreeuwde en jankte ik een complete moesson. Ik wilde wel vluchten en toch ook weer niet. Dat rare lijf zou toch meegaan, dus geen oplossing! Wat zou het fijn zijn dat je soms even afscheid kon nemen van dat lijf, even de knop op UIT zetten. Even op adem komen, vijf minuutjes maar…

Eindelijk mochten we ons van de week weer melden bij de reumatoloog. Woorden als lopende medische puzzel, van alles aan de hand, maar wat? Doorsturen naar academisch en hogere artsenhersenen hebben we nodig om deze plaat compleet te krijgen. Oh, en daar kwam de déja vu…

Dit maakte ik eerder mee, met die spijsvertering. Vervroegd pensioen vond die nodig, van alles aan de hand, maar we weten niet precies wat. Dikke darm verwijdert en afgelopen week het verslag nog eens gezien welke de patholoog opstelde. Spierweefsel wat op sommige plaatsen in de darm zelfs verdwenen was, bizarre vaatstructuren en noem maar op. Het lijkt op een aangeboren spierziekte van de darm en op een vaataandoening van de darm, maar het voldoet niet helemaal aan het klassieke beeld. Het ziet er weer anders uit. En hier gaat het dus net zo mee. Alles lijkt op een systeemziekte, maar de specifieke afwijking in het bloed van welke soort het is, ontbreekt. En ik zal je zeggen, daar wordt je moedeloos van… Uiteraard sta ik niet te springen om zo’n verschrikkelijke systeemziekte te hebben, of iets anders. Het liefst was ik gezond, werkte ik als doktersassistente en zorgde ik voor mijn gezin met van tijd tot tijd een lekker etentje buiten de deur, of een heerlijke wintersportvakantie. Maar weet je nog wat veel erger is, het niet weten en dan toch iedere keer blindelings vertrouwen op je lijf. Wat voor een strijd het is, bij iedere keer dat je hartkloppingen hebt, zeggen: “oh, dat komt vast omdat ik verkeerd adem.” Druk tussen de schouderbladen en kramp in de kaken, “oh, dat is stress.” Temperatuursverhoging, “ja, dat is ook stress.” Bizarre huiduitslag in het gezicht in de vorm van een vlindervorm, “vast een allergische reactie.” En wat denk je van die zweertjes op je vingers Ant en die rare vingertoppen? Zo praat ik iedere dag alles recht, wat boven komt drijven. Ik stop alles in de goedpraatdoofpot van mijn lijf. Artsen doen dat gelukkig niet. Maar ik, ik doe dat wel en waarom? Niet lastig willen zijn? Niet willen zeuren? Of controle en grip houden op mijn lijf? Ik denk van wel. Het is de sleutel om alles vol te houden, de struisvogelsleutel, de ik doe mijzelf even lekker te kort sleutel. Eigenlijk belachelijk, want het put je volledig uit.

quote mandela

Ik kreeg een kus van mijn zus op mijn hoofd en mijn moeder fluisterde: “Je bent het knokken en schakelen niet verleerd, je lijf heeft even ruimte nodig!” “Maar ik ben zo moe…”

Op dit moment zit ik nog steeds halverwege de achtbaan, stilletjes aan het opladen voor als ik weer voorin mag plaatsnemen. De reumatoloog stuurt me naar het academische ziekenhuis bij de provincieburen. Ik wacht rustig op de oproep. Alle uitslagen en foto’s etc. stuurt ze mee. Ondertussen heb ik alles maar eens op papier gezet. En mezelf eens iets beloofd. Niet alles op stress of verkeerd ademen gooien. Een tijdje terug dachten we dat ik van morfine in de stress schoot en daarvan in paniek, met als cadeautje hart op hol. Bij de laatste OK, kreeg ik morfine in gespoten, waardoor mijn hart als een gek begon te slaan, 156 slagen per minuut. Ik lag op de verkoever en dat gaf een heel akelig gevoel waardoor ik onrustig werd. Anesthesist erbij en ik kreeg een shot van een rustgevend goedje. Maar de hartslag bleef op zijn minst 140 slagen per minuut denderen, zelfs toen ik later weer op mijn eigen kamer lag. Uren later toen de morfine uitgewerkt raakte, kwam mijn hartslag weer in een kalmer ritme en werd duidelijk dat niet ik mijn hartslag omhoog liet slaan, maar de medicatie. Dus vanaf nu, spreek ik mijn twijfels uit en ik heb de afgelopen weken geleerd dat ik heus niet door iedereen aardig hoef worden gevonden, als zieke patiënt hoef je niet altijd aardig te zijn, leerde ik van iemand die in het ziekenhuis werkt. Je hebt alle reden om eens goed kwaad te worden, je bent altijd zo meegaand zonder tegenspraak! En de discussie die ik vaak moet voeren met zaalartsen, omdat ze me een “niet-ziekogende patiënt” vinden, ben ik ook meer dan beu. Ik zal eens een foto met mijn hoofd in goede doen op mijn voorhoofd plakken, met een prijsvraag erbij…zoek de verschillen. En toch, begrijp ik alles ook nog wel. Het is zo ingewikkeld allemaal, het lijkt op het ziektebeeld wat voor de hand ligt en dan is het net niet gelijk. Net of ben je één puzzelstukje kwijt van een 1000 stuks legpuzzel…

De knop is weer om, we lachen weer breed dankzij de tandarts die afgelopen week weer fantastisch werk heeft afgeleverd, die vrouw is werkelijk een kunstenares! Ondertussen wachten we op de oproep van het academische ziekenhuis en knijp ik mijn billen dagelijks samen omdat ik nog even geduld moet hebben tot mijn volgende spoelscopie, terwijl het alweer volle bak is. De lekkages en de pijn die mijn roze vriend op mijn buik veroorzaakt na de herstel OK, is een dikke vette domper maar daar laat ik mijn humeur niet door verprutsen. En de uitspraken over, ja, dat is niet normaal, maar dat hoort vast gewoon bij jou omdat men het even niet meer weet, is natuurlijk kwatsekoek. Want als alles gewoon bij mij hoort, hebben mijn ouders wel een orgaangedrogt van me gemaakt daar binnen en ik geloof niet dat je dat als mens kunt. Anders verdienen ze hier op zijn minst wel een prijs voor. En prima als er artsen in opleiding nog steeds eieren van Columbus willen rapen, maar zoek dan wel nieuwe eieren. Want ik ben al zo moe….

Eén ding wil ik wel heel graag…de UIT-knop. Zodat ik soms heel even op UIT kan gaan staan…opladen voor de nieuwe rit voorin de achtbaan, even op adem komen om mijn positiviteit te behouden. Even vijf minuten niet, niks, noppes, nada! Gewoon even ik alleen, alleen met mijn nieuwe mooie tandsies. Voor de rest blijf ik best heel aardig…en lief!

tandsiesss

Getagd op:                            

11 thoughts on “Fasten your seatbelt dear…and smileee!

  • februari 26, 2015 op 11:00 am
    Permante link

    Oh meiske toch..Wat een gevoelens.. Ik kan alleen maar zeggen dat ik me kan voorstellen dat je de uit knop kon vinden. De rem op de achtbaan, maar die kan ik je niet bieden.. wat ik je wel kan bieden is dat ik af en toe even naast je in dat bakkie zit en je hand vast houd of juist onze handen los laten en ze omhoog houden als we naar beneden roetsen onder een luid gegil… knuff xxxx

  • februari 26, 2015 op 11:12 am
    Permante link

    Sodeju wat een ellende weer.
    Alleen al als ik het lees zakt de moed me in de schoenen…laat staan bij jou, die dit alles moet doorstaan.
    Natuurlijk ben je moe, natuurlijk wil je een uit knop.
    Heel logisch. Meis wat een bewondering heb ik voor je. Dikke knuffel en xxxx
    Liefs, Dees

  • februari 26, 2015 op 11:14 am
    Permante link

    Lieve meid, ik ben echt wel een harde maar heb zo moeten huilen om je fantastisch geschreven blog.
    Niet uit medelijden maar uit machteloze woede dat je dit allemaal moet doorstaan.
    Houd die goedpraatdoofpot toch maar bij de hand voor de onmogelijke momenten.
    Met al mijn liefde.

  • februari 26, 2015 op 11:32 am
    Permante link

    Wat weer een prachtig helder en verdrietig verhaal

  • februari 26, 2015 op 12:06 pm
    Permante link

    Hey Antje,
    Wat kun je je gevoel goed verwoorden. Zoals jij het beschrijft, zo voel ik me ook regelmatig, zo moe, uitgeput. Ook ik zou die uit-knop graag vinden om even aan alles te ontsnappen. Sterkte!

  • februari 26, 2015 op 12:35 pm
    Permante link

    jouw leven is een achtbaan en als je daar te lang inzit, zoals jij, dan word je moe, misselijk en verdrietig. Je bent juist zo’n kanjer omdat het je lukt om op z’n tijd ook te ontladen. Dikke tut.

  • februari 26, 2015 op 1:10 pm
    Permante link

    Gelezen maar weet weinig te zeggen, ik wordt er stil van, ik vind het allemaal zo heftig wat je moet doorstaan, en ik zou je zo graag een uit knop gunnen, even een tijdje van alles af, maar helaas kan dat niet. Het houd ook maar niet op het is het 1 na het ander. Ik heb ook veel bewondering voor je hoe je er in staat.

    Sterkte en hele dikke knuffel van mij.

  • februari 26, 2015 op 1:44 pm
    Permante link

    Lieve lieve Ant,

    Ik weet bijna niks te zeggen ….en tegelijkertijd is er zoveel wat ik wil zeggen…..
    Ik sluit me bij al het bovenstaande aan.
    Bist een topper die stug door knokt……….en even niet meer kunnen knokken………….kijkt niemand raar van op denk ik.
    Je bent “ook maar een mens” met gevoel en van vlees en bloed.

    Dikke knuffel van onze kant!

  • februari 27, 2015 op 8:49 am
    Permante link

    pfffffff, dit grijpt je toch wel naar de keel hoor. Meid wat een emoties en wat een rollercoaster.
    Kan eigenlijk de woorden niet vinden. Je weet dat ik aan je denk.
    Sterkte meid. Dikke tut X

  • maart 9, 2015 op 11:58 am
    Permante link

    Antje ,ik heb je pas leren kennen ,door het boek wat mij aan bevolen was ,heb het helaas nog niet.Maar helaas weet ik wat je doormaakt een slangentrauma heb ik er aan over gehouden .
    Zo gauw ik een slang zie raak ik al in paniek ik heb ook C.I.I.P ,en die stenen die er zitten er bij mij ook in de laatste 20 cm die ik nog heb ,gelukkig kan ik nog 2x per week met een microlax spuitje en dan de douche kop op hoge druk nog wat stenen er uit werken .
    Ik heb alle slangen uit mijn lijf laten halen en ben nu aan het overleven .
    Uit behandeld heet dat zo netjes .

    Heel veel sterkte nu weer begrijp het zo goed die aan en uit knop .

    Groet Dineke

    • maart 9, 2015 op 12:11 pm
      Permante link

      Hoi Dineke,

      Het blijft idd allemaal behoorlijk lastig en vervelend! Maar het is dealen ermee, en gaan met die banaan. Wat ik niet begrijp is dat jij alle slangen uit je lijf hebt laten halen en aan het overleven bent. Als ik dat doe ga ik gewoon dood, zo simpel is het. En mijn hevel zou ik voor geen goud kunnen missen, dat scheelt veel in gebitsellende. Ik heb sinds vorig jaar Augustus tpv. Voeding via de bloedbaan. Als jij uitbehandeld bent, heb je dat dan ook al gehad?

Reactiemogelijkheid uitgeschakeld.